指定難病の医療費助成制度

自己負担はどうなる？

指定医療機関で支払われるSLE（指定難病）に関連する医療費と介護費用が、医療費助成の対象となります^※1。

支給認定患者さんでは、各指定医療機関での自己負担の割合は2割に抑えられます。そのうえで、1ヵ月間（月初めから月末まで）の自己負担の累積額が、年齢や所得に応じた自己負担上限額に達した場合は、その月はそれ以上の費用徴収が行われません。

※1　病院・診療所や薬局での医療費（診察や治療、薬剤の費用）、訪問看護ステーションなどによる介護費用（訪問看護、訪問リハビリテーション、居宅療養管理指導、介護療養施設サービスの費用）が対象です（入院時の食事費用は除く）。

利用するには？

指定難病の医療費助成（特定医療費）の支給認定を受けるには、SLEの診断がついた時点で診断書（臨床調査個人票）などの必要書類を準備し、都道府県・指定都市の窓口または保健所などに提出します。書類は都道府県・指定都市により審査され、支給認定を受けた患者さんには「特定医療費（指定難病）受給者証」が交付されます。

【支給申請の流れ】

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支給認定患者さんには「自己負担上限額管理票」も交付されます。特定医療費（指定難病）受給者証を掲示し、指定医療機関を受診するたびに管理票に自己負担した金額を記入してもらうことで、月ごとの自己負担の累積額を把握、管理していきます。
特定医療費（指定難病）受給者証の有効期間は、原則として1年以内です。引き続き支給を受けたい場合は、有効期間内に更新申請の手続きが必要です。

申請窓口は都道府県・指定都市によって異なりますので、詳しくはお住まいの市区町村の窓口（保健所や保健センター）にお問い合わせください。

なお、支給認定の新規申請に必要な診断書を作成することができるのは都道府県または指定都市から指定を受けた「難病指定医」に限られます。
また、指定難病の医療費助成が受けられるのは、原則として都道府県または指定都市から指定を受けた「指定医療機関」（病院・診療所、薬局、訪問看護ステーション）における医療費・介護費用に限られます。

お近くの難病指定医や指定医療機関は、難病情報センターホームページで確認いただけます。